Ma bataille contre la Leucémie

Bonjour à tous

Je me rends compte que beaucoup de personnes lisent encore ce blog, ce qui sous-entend que vous avez appris une bien mauvaise nouvelle ...

Juste pour vous donnez quelques nouvelles et pour vous donner espoir également. Je ne suis pas encore tiré d'affaire c'est vrai car les risques de rechute sont les plus importantes pendant les 3 premières années et nous sommes surveillés pendant  5 ans mais je travaille à temps plein, je vais bien, je continue toujours les myélogrammes et les examens tous les 3 mois environ et pour l'instant, tout va bien. Et du fond du coeur j'espère que tout sera parfait jusqu'à la fin de mes jours !

Ne perdez pas espoir, battez vous surtout.

Stéphane

Bonjour à tous ,

J'ai arrêté la chimio depuis quelques mois déjà et dans l'ensemble je dirai que ça va. La fatigue est toujours très présente, je m'essoufle beaucoup mais après l'année que j'ai passé, c'est le juste retour. J'ai eu un début d'année assez difficile mais je commence à reprendre des forces.

Le point positif est que mes derniers résultats sont très bons, la chimio à l'arsenic entamée dès le diagnostic a très bien marchée, et je suis sur la bonne voie. Mais comme toute leucémie, les 3 premières années sont cruciales car les rechutes sont nombreuses durant cette période mais je garde un grand espoir.

J'ai fait une ponction de la moelle osseuse le 2 février, on attend les résultats. J'ai encore pas mal de rendez-vous le mois prochain, dont un IRM pour la tumeur, mais j'aimerais reprendre le travail courant avril ou mai si c'est possible.

Thierry, mon copain de chambre à grenoble, m'a appris le mois dernier qu'il avait rechuté ... j'en ai gros sur le coeur.... donc il va tout recommencer à zéro.

Hier soir, j'ai également su qu'une amie de notre cousine a également rechutée et qu'elle était condamnée car les médecins ne peuvent plus rien pour elle. Mais elle ne se laisse pas abattre pour autant. Elle avait été diagnostiquée à la même période que moi. Lorsque les médecins vous disent ça, ce doit être affreux, rageant, on doit se dire que ce n'est pas possible, comment se faire entendre dire qu'on est condamné ??? ....

Toutes ces terribles nouvelles font qu'en ce moment, c'est dur moralement.

J'écrirai de temps en temps pour vous donner les dernières nouvelles et donner de l'espoir à ceux qui entameront cette chimio mais moins régulièrement car, à parler constamment de leucémie, on a le sentiment qu'on n'en sortira pas et qu'elle sera toujours là. Or, j'aspire vraiment à l'éradiquer.

Mais à ce jour je peux dire que, en comparaison avec d'autres malades, je vais bien.

Et oui, ça y est ... le protocole de chimio pour la LAM3 est enfin terminé. J'ai même pris en photo ma dernière proche d'Arsenic ! En espèrant que je n'en vois plus jamais en vrai...

J'ai envie de dire que le traitement immédiat , dès le départ, de la chimio à l'Arsenic a été une très bonne "idée" de la part des médecins.

Et, si tout va bien, je n'aurais pas de chimio d'entretien pendant 2 ans. En effet, le professeur m'a expliqué, suite à une réunion avec plusieurs professeurs et médecins où ils ont discuté de mon cas, que le risque de rechute était quasi identique si je prenais ou non la chimio d'entretien.

Je dois refaire un myélogramme le 12 novembre pour voir s'il reste ou non des blasthes.

Nous avons été chez le neurochirurgien pour la tumeur au cerveau et, pour l'instant, il n'opère pas car elle est profonde. En conclusion, je serai suivi régulièrement via IRM et si elle n'augmente pas de volume, on la laisse. Il nous a expliqué qu'avant ils opéraient ce type de tumeur dès qu'ils l'a voyaient et ils se sent rendu compte que parfois ça laissait des séquelles; il vaut donc mieux la laisser "tranquille". Dans le cas où les examens montrent une augmentation, alors on envisagera l'opération. J'ai bien envie malgré tout de prendre un second avis médical.

Voilà donc les dernières nouvelles.

Je me repose à la maison , je suis toujours très fatigué, essouflé, j'ai du mal à dormir pourtant. Cet état est probablement dû à l'après chimio...

"Papa, tu rentres à la maison après ta chimio?"

Que c'est dur d'entendre ces mots...

Mon grand de 11 ans connait parfaitement le protocole, il a, du fait de son âge, bien compris que j'étais en hôpital de jour maintenant et que je rentre tous les soirs. Mon fils de 5 ans sait aussi, on lui a expliqué, mais le matin avant qu'il parte, il répète toujours cette phrase.

Il connait les mots comme : catheter, chimio, cancer, il comprend que la chimio sert à guérir, qu'elle va directement dans le coeur; mais bien évidémment il ne devrait pas les connaitre.

Ils vont être contents car nous irons les chercher tous les deux à l'école ce soir; l'hôpital vient d'appeler et il n'y a pas de chimio à l'hôpital d'Annecy aujourd'hui car les machines qui préparent les chimios sont en panne. Le médecin m'a dit que ça ne retarderait pas forcément le protocole, je pense qu'elle m'en dira plus lundi.

En attendant, on peut dire que je suis en week-end ! 

Juste un mot pour vous dire que ça va mieux, je suis fatigué certes par la chimio mais beaucoup moins essouflé. J'ai quand même hâte de savoir la date de mon prochain myélogramme pour évaluer s'il reste ou non des blastes.

Cette semaine, le médecin du service hémato m'a dit qu'elle n'en revenait pas comme je supportais bien ce protocole, cette chimio quotidienne si lourde. Je trouve déjà que les effets secondaires sont ( très) envahissants et pénalisants mais d'après elle, ça devrait être encore pire... c'est bête mais ses propos m'ont reboosté ! C'est qui le patron ?!!

Allez, plus que demain et ensuite une trève de deux jours pour le week-end; on va tous pouvoir souffler un peu durant 48 heures. C'est vraiment éprouvant aussi pour ma douce chérie, rien ne transparait... je l'ai un peu poussée à s'inscrire à un cours de sport car il faut que "ça" sorte, il faut évacuer dehors tout ce qu'elle garde, ce qu'elle supporte en "dedans".

Une pensée pour vous, derrière l'écran, qui vivez le même calvaire que moi... 

Voilà deux jours que je suis vraiment épuisé, au sens premier du terme. Lorsque je fais quelques bricoles, lorsque je parle, je m'essoufle.

A l'hopital cet après-midi, en allant faire ma chimio journalière, je leur ai expliqué. J'ai donc passé une radio, vu le médecin et j'ai de l'eau dans les poumons. Voilà donc le pourquoi ...

Audrey s'inquiète beaucoup mais les médecins ont l'air de gérer alors on fait confiance. Elle a quand même téléphoné aux médecins de Grenoble pour avoir leurs avis. Je vais passer d'autres examens dès lundi en espèrant que tout aille bien.

En attendant, je vais rester calme ce week-end et éviter de trop sortir. Les enfants sont partis chez leur nanou, ils étaient vraiment contents et on ira les chercher dimanche.

A tous :

Tout d'abord, merci beaucoup pour vos mails et vos messages; Fred, je suis tellement ravi quand je lis de bonnes nouvelles !

La rentrée des enfants s'est bien passée: mon grand est entré au collège et il est aux anges car il a réussi à être intégré dans un cursus théâtre; et mon deuxième garçon est en grande section de maternelle. Cette année, pour lui, c'est plus dur car il peine à y aller, j'espère vraiment que tout va vite rentrer dans l'ordre. Notre petite fée va très bien également, elle a déjà 7 mois et c'est un vrai bonheur de pouvoir la voir évoluer.

Le 10 septembre, je suis entré au bloc pour la pose du Picc-Line. Je suis ressorti le même jour et, pour l'instant, je dirai que c'est très désagréable comme système! Je pense qu'il faut du temps pour s'y habituer, c'est dans la même lignée que la voie centrale.

Le 11 septembre, je suis allé passer un nouvel IRM et la tumeur a un peu augmenté; autant vous dire que je suis rentré à la maison démoralisé... mais ça ne sert à rien de se faire des films; j'attends le RDV avec le neurologue, qui a été repoussé au 23 octobre, et on verra!

Aujourd'hui, ce fut la reprise de la chimio mais à Annecy! Le taxi est venu me chercher vers 8h40, à peine arrivé à l'hopital j'ai été pris en charge avec tous les tests habituels mais ce fut très long car ils ne pouvaient pas me mettre la chimio avant d'avoir les résultats de la prise de sang. Résultat j'ai eu la chimio à 15h ! J'étais dingue quand je voyais l'heure tournée ! C'est sûrement du fait de la reprise mais j'ai eu un sacré mal de tête, un de ceux qui vous font tourner fou! Bref, après que les médecins aient rincé le picc-line, j'ai pu prendre le taxi et rentrer enfin chez moi à 18h30 .

En conclusion, je dirai une nouvelle fois, que plus on avance plus c'est dur.

Je ne vois pas le temps passer ici, on fait des tas de choses, les week-ends sont vite pleins et on s'éclate !

Il fait un temps d'automne je dirai, pas les grosses chaleurs mais j'avoue que cette année, ça m'arrange plutôt bien!

Niveau santé: ça va. J'ai les bras bleus du fait des "piquages" répétés et vains , j'appréhendais la prise de sang de ce matin mais lorsque j'ai vu que c'était Dr Cl... , j'étais soulagé: ce mec là, je l'adore: c'est clair, rapide et sans douleur. J'ai toujours la chimio orale pendant encore 1 semaine; vivement que ça s'arrête un peu car les aphtes reviennent et j'ai la peau qui démange de partout.

Je vais profiter de cette fin de journée pour emmener mon fils faire du vélo au parc.

Portez-vous bien !

Aujourd'hui j'ai eu la visite de Franck, un ami, lui aussi est un mec génial et qui gagne vraiment à être connu. On a parlé de trucs de mecs, entre mecs; on a un peu la même vision des choses en général sur la vie. Bref, un super moment !!

J'ai eu des nouvelles de Thierry, mon ancien copain de Chambre, il a été greffé et après le stade de la fièvre, de la grosse fatigue etc. il a fait 10 kms de vélo ( dans sa chambre du CHU) aujourd'hui, il remonte la pente, il se sent bien; que de bonnes nouvelles !!!!

Et demain... ah demain ... au revoir CHU... je ne te reverrai que de temps en temps pour les visites avec mon médecin, tu ne me manqueras pas sache-le, j'espère ne plus avoir à séjourner chez toi !! 

Lorsque le protocole de chimio pour la leucémie sera fini, Je ne sais pas encore s'ils m'opèrent de la tumeur au cerveau à Grenoble ou à Annecy.

J'ai déjà mon rendez-vous pour la pose du picc-line à Annecy au mois de septembre, puis de mon IRM pour la tumeur au cerveau le lendemain et la reprise de la chimio en hôpital de jour le 15. Allez... on pensera à tout ça à ce moment là, pour l'instant, chers amis, pensons au moment présent et éclatons nous !

"Ce qui est passé a fui; ce que tu espères est absent; mais le présent est à toi."

Proverbe arabe

Aujourd'hui, j'ai eu des tas de visites... Il faut dire que c'est mon anniversaire donc on a inondé la cafétaria du CHU en rassemblant les tables et en mangeant des gateaux !

Quelle belle surprise, je n'étais pas au courant de leur venue, je les ai vu arriver les uns après les autres habillés de leur plus beau sourire et plein d'entrain! Quand j'y pense, on était vraiment nombreux! Alors que la pluie tombait à torrent ce matin, cet après-midi le ciel s'est calmé et on a pu également aller faire un tour dehors: les enfants courraient partout, ils riaient, on profitait tous du moment présent! On en aurait presque oublié le paysage du CHU !

Et ce soir, grosse surprise également: les infirmières et infirmiers sont tous venus dans ma chambre pour me chanter "Bon anniversaire" avec un superbe cadeau; j'en suis resté bouche-bée !!

J'ai vraiment du mal dans l'expression de mes sentiments, surtout à l'écrit, mais MERCI A TOUS !! Vous êtes vraiment incroyables !

Beaucoup d'émotions, de joie et de bonheur à être simplement tous ensemble. 

Sur le plan du traitement, ça va; bon c'est sûr la chimio fatigue beaucoup mais c'est normal. Le problème c'est les veines, tous les jours il faut piquer encore et encore car les veines ne tiennent plus et si ça continue on va même essayer dans les jambes! J'attends avec impatience vendredi, non seulement pour rentrer chez moi, mais également pour éviter pendant 4 semaines les catheter. J'aurai simplement, comme d'ordinaire, les prises de sang à faire.