Petits trucs pour les proches de malades

Je vais faire un billet sur les petits trucs que l'on ne nous dit pas forcément mais qui peuvent aider les proches. Lorsque j'étais en aplasie, ma femme ne savait pas comment me faire plaisir car il faut, bien sûr, que tout soit absolument stérile et on en devient parano. Et 2 ou 3 petits trucs pour atténuer les premiers effets des chimios

* Des jus de fruits en briques individuels, bien regarder à ce que ce soit du 100% fruits pour un apport en vitamines. Même les bio, regardez bien que ce soit du 100%. Ces briquettes ont une paille intégrée qui est elle-même emballée dans un plastique. En plus, il y a plein de goûts différents.

* Les biscuits BJORG Bio ( petits beurres) sont emballés individuellement par lot de 3 petits biscuits. Ils sont un peu plus petits que les autres, et pour nous qui avons du mal à manger au début, c'est amplement suffisant.

* Ma femme m'achetait beaucoup de petits gateaux également, toujours emballés individuellement, pas forcément bio : du type Napolitain, des madeleines également.

Elle le sait, je ne mangeais pas beaucoup ( même presque rien) mais ça la rassurait de savoir que j'avais des petites choses dans le placard de la table de chevet, elle me disait toujours " Si à un moment donné, tu as une envie, ou un petit creux ou quoi que ce soit et que je ne sois pas là, tu ouvres la porte magique et fais ton choix! ". Elle contrôlait toutes les étiquettes pour être sûre des compositions.

Quand on n'a pas le droit de manger du pain ( à cause de la levure) et que les biscottes en viennent à nous écoeurer à force de les voir, une madeleine peut faire tampon en fin de repas.

* Mes enfants n'ont pas pu venir me voir pendant pas mal de temps alors Audrey m'amenait des dessins, des petits mots et beaucoup de photos que j'affichais dans ma chambre. Avant de s'habiller pour rentrer dans la chambre stérile, elle demandait aux infirmières des pochettes plastiques stériles et on glissait tous les mots, dessins et autres à l'intérieur, comme ça je pouvais les garder et les afficher au mur.

* Pendant les premières chimio, on a les lèvres qui brûlent, on n'a plus de peau, elle pèle et c'est très douloureux. Hormis ce qu'ils nous donnent au CHU, la crème AVENE Cold Cream pour les lèvres soulage énormément.

* Idem pour la douche quotidienne, au bout d'un mois je ne pouvais plus supporter mon gel douche tellement la peau me brûlait. Audrey a acheté du  MUSTELA pour bébé ( corps et cheveux) et c'est exactement ce qu'il fallait. Petit plus =  j'ai la même odeur que ma fille!

* Pour les hommes = avec le traitement à l'ARSENIC, on ne perd pas vraiment ses cheveux, mais les démangeaisons sur le crâne sont légion. Je me rase la tête et je mets de la crème.

* Dans la même lignée, pour les démangeaisons limite supportables, le MITOSYL atténue. Je ne dis pas que c'est le remède miracle loin de là, mais, après avoir acheté beaucoup de produits différents, nous n'avons pas trouvé mieux.

* Il faut mettre beaucoup de crème sur le corps; même trop, peu importe, le principal est que ça ne nous brûle plus. Ma femme me disait d'en mettre par paquet, que ce n'était pas grave si ça colle aux vêtements. En fait, plus notre peau est sèche et plus elle fait mal.

Comments

[Va2r]

Excellent billet, car les médecins sont avares en conseil/confort.



Je suis à 3 mois du diagnostic d une lam3. J ai le même protocole que vous (arsenic) en hôpital de jour.



Merci pour ce blog car à l hôpital je n ai pas encore croisé d autres patients comme moi et les gens sont fatigués et pas bien donc pas très enclins à parler. Pourtant on reste des heures à attendre les poches de produits.



Bref l important c est de guérir. J apprécie aussi de dormir dans mon lit. Le kiffe après 2 mois d hospitalisation ( à cause d un sdra traité par ecmo)



Vraiment merci.



Vanne.

[stefenbataille]

Bonsoir Sandrine,



Merci de me donner des nouvelles de votre fille ! Si elle râle, comme on dit c'est bon signe car elle ne se laisse pas abattre et elle garde le caractère de ses 16 ans! Pour les proches c'est encore plus dur que pour nous, malades, car vous devez vous occuper de tellement de choses pour que nous n'ayons à penser qu'à nous...

Beaucoup de courage à vous, à elle.

Stef

[sandrine]

Bonjour Stéphane, courage pour tout ce que vous vivez. Je ne connais que trop bien vos angoisses, ma fille de 16 ans étant aujourd'hui en rémission d'une LAM 3! elle est à la maison depuis 5 semaines et on savoure son retour. Le régime alimentaire est en effet drastique et on fait les courses tous les jours pour qu'elle mange "du frais" ! Elle commence sa phase d'entretien cette semaine. C'est toujours très dur pour nous, ses parents, l'angoisse, la peur, la surveillance...Elle râle beaucoup car veut retrouver son indépendance de jeune fille ! 16 ans, c'est pas normal d'être malade...Bien à vous et à vos proches, beaucoup de courage, de ténacité, d'optimisme, pour capter les petits moments de bonheur ! Sandrine